Majalah Anak Spesial

Tak ada yang aneh dan mencurigakan dengan kelahiran Zaky Khairi, putra kami tercinta. Anak ini lahir normal pada Tahun 1995 dengan berat 3, 94 kg, panjang 51 cm dan apgar score 9.

Selagi bayi, Zaki tidaklah menjengkelkan. Selain senang bermain sendiri, ia juga tidak suka digendong-gendong dan sangat ‘anteng’ diam di tempat tidur tanpa harus menangis layaknya bayi-bayi lainnya. Padahal popoknya sudah basah kuyup oleh pipis atau pup.

Tapi memang saya mulai mencurigai ada sesuatu yang terjadi dengan anak saya di balik ketidak-peduliannya itu. Sebab jika diperhatikan, ternyata dalam kesehariannya, Zaki tidak pernah ada kontak mata dengan saya dan tidak menampakkan ekspresi.

Tapi segala keterbatasan itu belum membuat saya merasa harus melakukan sesuatu. Konsultasi saya dengan dokter, justru membicarakan masalah pencernaannya. Ia seringkali muntah dan mencret sehabis makan dan minum. Karenanya sejak usia 6 bulan sampai dengan 1,5 tahun, Zaky lebih sering keluar masuk rumah sakit. Semua itu saya lakukan sebagai perawatan atas masalah percernaannya itu.

Baru ketika masalah pencernaannya telah pulih, saya mulai mengumpulkan informasi tentang berbagai keterbatasan motoriknya. Zaki saat itu masih belum mampu minum sendiri, ia juga kesulitan dalam mengunyah dan menelan makanan. Dan jika dibawa ke keramaian ia akan tantrum, tapi ia tidak takut bahaya. Zaki juga mulai mampu berjalan pada usia 18 bulan. Tapi yang membuat saya heran, ia tidak melewati fase merangkak dahulu.

Dengan kondisi Zaki seperti itu, kami mulai intensif berkonsultasi tentang masalah yang dialaminya. Saya hanya ingin tahu apa yang sebenarnya terjadi dengan Zaki. Dan pemeriksaaan menyeluruh mulai dilakukan pada waktu Zaki berumur 2 sampai 2,3 tahun.

Pada rentang waktu itu, tercatat dua psikolog, tiga dokter anak, satu dokter spesialis syaraf anak, satu dokter THT dan dua psikiater telah menangani Zaki. Dokter spesialis syaraf menduga bahwa Zaki ada masalah dengan syaraf motoriknya. Karenanya ia merekomendasikan untuk diperiksa di Singapura. Dan dengan bantuan fasilitas dari kantor suami saya, Zaki kami bawa periksa ke Rumah Sakit di Singapura. Hasilnya, Zaki di vonis autism, PDDNos.

Bingung dan campur aduk perasaan saya dan suami. Keluarga besar kami juga turut bingung. Kami jadi saling selidik, apakah ada faktor genetis dari turunan keluarga suami maupun keluarga saya. Untung ketegangan tidak berlarut-larut, setelah Om saya yang dokter ahli syaraf menjelaskan tentang autisme. Akhirnya keluarga besar bisa menerima kondisi Zaki, dan memberikan dukungan moril maupun materil untuk perawatan Zaki.

Sejak divonis autisme itu, Zaki mulai mengikuti terapi di Singapura sampai dengan usia 3,5 tahun. Selama melakukan terapi, saya lebih suka shoping, meninggalkan Zaki di tempat terapi. Tidak pernah sedikitpun terpikirkan oleh saya untuk menimba ilmu dari para terapis Zaki.

Kebutuhan untuk menimba ilmu itu mulai tumbuh satu tahun kemudian. Yaitu ketika suami saya ditugaskan di Distrik Sanramon, California, Amerika Serikat.

Selama satu tahun di Amerika, Zaki kami sekolahkan di sebuah TK (taman kanak-kanak) inklusi. Di sekolah itulah saya berkesempatan belajar kepada seorang terapis, dan mengikuti pelatihan bersertifikat dari asosiasi profesi terapis.

Selama belajar di TK, Zaki tidak mengalami kesulitan apapun dalam bersekolah. Otoritas setempat telah membuatnya mudah mulai dari pendaftaran sampai masuk kelas.

Pada Tahun 2000, kami kembali ke Pekanbaru. Tapi program terapi Zaki tetap dilanjutkan sesuai dengan bekal yang saya dapat selama mengikuti pelatihan di California.

Dengan bekal itu pula saya membuka tempat terapis dengan melibatkan tenaga dokter dan para terapis yang direkrut dari berbagai daerah, termasuk Jakarta. Tanpa diduga, perkembangan tempat terapis yang saya dirikan berkembang pesat. Terhitung 50 orang anak-anak spesial mengikuti terapi di tempat kami.

Waktu terus berjalan, tahun 2003, suami kembali ditugaskan kantornya ke Amerika Serikat, tepatnya di Houston. Zaki, kembali bersekolah di sekolah inklusi Outly Elementary School. Pelayanan dari dinas pendidikan (special education) di distrik tempat kami tinggal sungguh luar biasa, mereka mengirimkan suvervisor ke rumah kami untuk melakukan observasi dan assessment tentang kondisi Zaki dan keluarga serta lingkungan tempat tinggal kami.

Bersama guru dan kepala sekolah serta pihak orang tua Zaki, suvervisor merumuskan program IEP (Individual Education Program), hasilnya keluar sebuah program yang disepakati bersama, mulai dari program terapis dan belajar sekolah beserta ukuran-ukuran keberhasilan. Kami orang tua, berhak menolak atau menerima program IEP tersebut. Setelah kami terima, kemudian ditandatangani, akhirnya IEP tersebut menjadi pegangan bersama antara kami sebagai orang tua Zaki, guru, kepala sekolah dan suvervisor. Setiap penyimpangan dari IEP akan menimbulkan konsekuensi tuntutan, terutama dari pihak kami selaku orang tua.

Selama dua tahun di Houston, saya pergunakan secara maksimal, untuk belajar dari para terapis dan mengikuti pelatihan dari asosiasi yang bersertifikat berkaitan dengan terapis anak autis. Satu hal yang saya rasakan, bahwa orang tua dan anak-anak ‘normal’ teman Zaki di sekolah, begitu pengertian dan memberikan dukungan moril, baik di sekolah maupun di luar sekolah. Soal guru-guru, jangan lagi ditanya, mereka sangat support. Tidak ada prilaku bully dari teman-teman maupun guru-guru terhadap Zaki.

Di Houston, Zaki mengikuti special Olympic, yang diikuti oleh seluruh anak-anak spesial di negara bagian Houston, dan Zaki mendapat 8 medali kejuaraan. Kami keluarga besar Zaki bangga dengan prestasi yang ditorehkan itu.

Dalam hening, kami merenung, begitu besar anugrah yang diberikan Tuhan Yang Maha Kuasa melalui Zaki. Tuhan sepertinya memang sudah mengatur agar suami ditugaskan ke Amerika sampai dua kali, sehingga Zaki bisa mendapatkan kesempatan bersekolah dan mengikuti terapi bersama terapis-terapis yang profesional, yang memiliki empati, dan yang senang berbagi ilmu. Tekad saya, sekembalinya ke Indonesia, saya akan membagikan ilmu dan pengetahuan saya tentang penanganan anak autis, kepada masyarakat Indonesia yang membutuhkan.

Tahun 2005 akhir, kami kembali ke Indonesia, suami langsung di tempatkan di kantor Jakarta. Tugas pertama saya adalah mencari sekolah buat anak-anak, khususnya untuk Zaki. Tapi nyatanya tidak mudah, sebab keadaannya sungguh jauh berbeda. Birokrasinya begitu panjang dan persyaratan ‘tetek bengek’ harus dipenuhi. Akhirnya, saya menemukan sebuah sekolah inklusi dekat dengan tempat tinggal kami di bilangan Jakarta Timur.

Setelah Zaki diterima masuk di sekolah inklusi tersebut, saya menemukan kenyataan bahwa sekolah inklusi ini jauh dari kondisi ideal sebuah sekolah inklusi seperti yang pernah saya rasakan di Houston. Mulai dari ketidak-pahaman sekolah tentang konsep sekolah inklusi sampai pada kurangnya empati para guru dan orang tua anak-anak ‘normal’.

Saya harus berjuang dari titik minus. Pertama-tama meyakinkan kepala sekolah akan kebutuhan ruang khusus untuk belajar bersama anak-anak spesial lainnya. Akhirnya, diberikanlah sebagian ruangan guru. Saya mencari shadow teacher yang khusus saya gaji untuk mendukung kelas inklusi ini. Saya bawa alat terapi ke sekolah, untuk memenuhi kelengkapan sekolah inklusi. Setelah satu tahun berjalan, saya mendapatkan penolakan halus dan terbuka dari guru-guru lain. Kerja keras selama setahun seperti tidak berbekas.

Saya melihat masalah besar dari cara pandang pendidik terhadap program inklusi ini masih bias. Mereka tidak paham tentang konsep sekolah inklusi. Parahnya lagi, pemerintah sendiri tidak memberikan SOP (standar operation prosedure) bagaimana mengelola dan menjalankan sekolah inklusi. Sementara ini, program sekolah inklusi baru dalam tataran pecitraan, bahwa seolah-olah kita sudah memulai program inklusi.

Dari pengalaman ini, saya mencoba menyusun daftar tindakan yang perlu dilakukan oleh para pengambil keputusan agar penanganan anak-anak spesial sesuai sasaran dan tujuannya. Saran-saran tersebut, yaitu:

1. Dalam penegakkan diagnosa terdapat tiga hal penting yang sangat dibutuhkan agar anak tidak diberikan label yang salah, yaitu penyediaan dana, para profesional, serta peran pemerintah.
2. Penanganan multi disiplin sebab kebutuhan setiap anak berbeda sementara sumber daya yang menangani sangat terbatas dan mahal. Karenanya diperlukan segera pengadaan dan pola penanganan yang terpadu dan tidak terkotak-kotak.
3. Kesiapan SDM, meliputi guru, terapis, psikolog, guru khusus, birokrat dari dinas-dinas terkait, serta para profesional lainnya diharapkan mampu menjalin kerjasama dan mempunyai satu misi.
4. Adanya kemudahan-kemudahan dalam mendapatkan perlakuan yang sama dengan anak-anak lainnya untuk dapat melanjutkan pendidikan dan mendapatkan pekerjaaan, seperti membuat kebijakan tentang penerimaan murid berkebutuhan khusus pada sekolah-sekolah umum. Kebijakan ini harus diiringi pelaksanaan yang konkrit di lapangan.
5. Membuat kerangka hukum yang mengatur segala sesuatunya tentang penanganan autistik, seperti mengawasi pelayanan penanganan bagi anak autis yang diselenggarakan oleh lembaga-lembaga pendidikan, yayasan, rumah sakit dan lain-lain, agar tidak terjadi kesalahan-kesalahan yang berakibat fatal.
6. Memberikan pengetahuan dan pelayanan informasi yang dibutuhkan para orangtua penyandang autisme, misalnya dengan mengadakan workshop, seminar, menerbitkan buku-buku, website, dan iklan layanan masyarakat di media massa.
7. Mendirikan dan membuka lebih banyak lagi lembaga pendidikan yang menghasilkan tenaga-tenaga profesional yang berkaitan dengan penanganan anak berkebutuhan khusus/autistik seperti para terapis wicara, okupasi, fisioterapi, atau guru-guru khusus.
8. Berkelanjutan dan peningkatan mutu fasilitas yang diberikan bagi penanganan anak autis.

Semoga pemerintah dapat mulai dengan terencana dan terukur merealisasikan pendidikan inklusi yang sesuai kaedah sekolah inklusi bagi anak-anak spesial di Indonesia.